Gonca Kocabaş / Milliyet.com.tr – Ankara’da yaşayan şehir plancısı Selin Simge Yılmaz, eşiyle altı yıllık evliliklerinin ardından anne olmaya karar verdiğinde, onu bekleyen yolculuğun bu kadar sarsıcı ve öğretici olacağını bilmiyordu. Hamileliğinin her haftasında bebeğinin hangi meyve boyutuna ulaştığını heyecanla takip eden Selin, dokuz ay boyunca sevginin her geçen gün büyüdüğünü hissetti. Ancak doğum anı, bu masum heyecanın yerini tarifsiz bir endişeye bıraktı.
“Hamile olduğumu öğrendiğim an hiçbir şeyin eskisi gibi olmayacağını biliyordum ama daha da güzel olacağını da hissediyordum” diyen Selin, “Her hafta bebeğimin artık hangi meyve boyutunda olduğunu görmek için heyecanla araştırıyordum ve her geçen hafta onun hızla büyümesine inanamıyordum. 9 ay boyunca heyecanla ve biraz da sabırsızlıkla bekledim, her gün bir öncekinden daha fazla sevgiyle dolduğumu hissettim. Ancak, yoğun sancılarla hastaneye gitti, saatlerce çabalara rağmen bebeğimiz gelmedi. Kalp atışlarının taşikardik olması nedeniyle acil sezaryenle alınması gerekiyordu. Ameliyathaneye panikle girdim ama içimizde bebeğimize kavuşacağımızın heyecanı da vardı” şeklinde konuştu.
‘FARKLILIK OLDUĞUNU BİLİYORDUM AMA KABULLENMEK KOLAY DEĞİLDİ’
Bebeği doğduğunda göbek bağı henüz kesilmemişti ki doğum doktorları, kafa şeklinin farklı olabileceğini ve cerrahi müdahale gerekebileceğini söyledi. Ameliyathanedeki diğer görevlilerden ise ‘zamanla düzelir’ diyenler oldu, Selin de buna inanmak istedi. Kontrole gelen çocuk doktorlarından biri ameliyat gerektiğini söylerken, diğeri zamanla düzeleceğini söylüyordu.
“Evimize geçtiğimizde bebeğimizi kucağımıza alıp eşimle birlikte internetten araştırma yapmaya başladık” diyen Selin, “Teşhisi ilk bulan eşimdi; bana örnekleri gösterdi ve süreç hakkında bilgiler verdi. Ben hâlâ düzeleceğine inanmak istiyordum. İçten içe bir farklılık olduğunu biliyordum ama kabullenmek kolay değildi. Hatta eşimle kendi bebeklik fotoğraflarımıza bakıp ‘Acaba bizim de öyleydi de sonra düzeldi mi?’ diye konuşuyorduk. Bir umut işte. Bebeğimiz 15 günlükken birkaç beyin cerrahına götürdük. İlk doktor odaya girer girmez teşhisi koydu ve alanında uzman birkaç doktor önerdi. Eve dönene kadar ağladığımı hatırlıyorum; işte o an, kabullenme sürecimin başladığı andı. Bu anı asla unutamayacağımı biliyorum” bilgisini paylaştı.
‘DOKTORUN AĞZINDAN DUYMAK DÜNYAMI BAŞIMA YIKTI’
“Trigonosefali tanısı, doktor tarafından bize bir tür kafa şekil bozukluğu olarak anlatıldı” diyen Selin, “Doktor, bebeklerin kafatasındaki açık süturları ekranda gösterdi ve bizim bebeğimizde ön süturun erken kapandığını söyledi. Bu yüzden alnının üçgen şeklinde öne doğru çıktığını anlattı. Eşim zaten araştırmış ve bana bazı bilgiler vermişti, ama bunu doktorun ağzından duymak dünyamı başıma yıkmıştı. Genel hatlarıyla tanıyı da anlamıştık ama kafamızda hâlâ çok soru vardı. Bu süreçte özellikle bebek beyin cerrahisi alanında uzman bir doktor arayışına girdik ve sonunda ameliyatı gerçekleştiren doktorumuzla görüştük. O görüşme bizim için çok belirleyici oldu çünkü bize durumu tüm açıklığıyla ve seçenekleriyle anlattı. Üç farklı yol olduğunu söyledi” ifadelerine yer verdi.
Birinci seçenek, hiçbir şey yapmamak ve sadece takip etmekti. Bu durumda, beynin kapalı olan sütur tarafına doğru yeterince büyüyememesi nedeniyle yaklaşık yüzde 15 ihtimalle gelişimsel gecikme riski olabilirdi. Konuşma ve motor becerilerde gerilik, öğrenme ve dikkat problemleri, göz ve görme sorunları bu riskler arasındaydı. Doktor, bunların hiçbiri yaşanmasa bile, ilerleyen yaşlarda dış görünüm nedeniyle akran zorbalığına maruz kalabileceğini ve bunun psikososyal etkileriyle mücadele etmek zorunda kalabileceğini aileye söyledi.
İkinci seçenek ise kapalı ameliyattı. Bu yöntemde endoskopik bir işlemle erken kapanan kemik çıkarılıyor ve sütur olması gerektiği gibi açılıyordu. Açık ameliyata göre daha kısa süren bir operasyondu ve sonrasında kask tedavisi gerekiyordu. Kesi uzunluğu ise sadece birkaç santimetreydi. Üçüncü seçenek ise açık ameliyattı. Bu yöntem daha uzun süren, ameliyat sonrası yoğun bakım süreci olan ve kafatasının açılarak kemiklerin yeniden şekillendirildiği bir ameliyattı. Kesinin bir kulaktan diğer kulağa kadar uzandığını öğrendiler. Bu üç seçeneği tüm artıları ve riskleriyle dinlemek onlar için çok zor ama bir o kadar da yol gösterici oldu. O gün, anne-baba olarak en doğru kararı verebilmek için sadece korkularıyla değil, bilgilerle de hareket etmeleri gerektiğini anladılar. Ayrıca kapalı ameliyat için sınırlı bir zaman aralığı olduğunu öğrenip, erken teşhisin ne kadar hayati olduğunu bir kez daha derinden fark etmiş oldular.
‘EŞİMLE BİRBİRİMİZE SARILIP HER ADIMI BİRLİKTE ARAŞTIRDIK’
Bu süreçte en çok zorlayan şeyin belirsizlik olduğunu dile getiren Selin, “Etrafımızda benzer bir tanı alan kimse yoktu, daha önce hiç duymamıştık bile. Bu nedenle aklımızda çok soru vardı. Ne zaman ameliyat olacağı, ameliyatın riskleri, bebeğim için en doğru kararı nasıl vereceğimiz ve iyileşme sürecinin nasıl ilerleyeceği gibi. Hiçbirini bilmemek çok zordu. Tabii ki korku da vardı, bebeğimi kaybetme ihtimalini düşünmek bile istemiyordum” dedi ve ekledi:
“Neyse ki çevrenin tepkileri ile çok karşılaşmadık çünkü ailemiz dışında süreci paylaşmak istemedik. Kararı kendi içimizde vermek istedik. Ailelerimiz durumu zor kabul ettiler ama bize çok destek oldular. Eşimle birbirimize sarılıp her adımı birlikte araştırdık ve doktorlarımızın yönlendirmesiyle ilerledik. Bu süreç bana, sevgi ve güvenin belirsizlikleri aşmanın en büyük dayanağı olduğunu öğretti. Eşimle 13 yıldır beraberiz, ama bu sürecin bizi eskisinden daha da güçlü kıldığını hissediyorum.”
‘İNTERNETTEKİ BİLGİ KİRLİLİĞİ DE KAFAMIZI İYİCE KARIŞTIRDI’
“Bu tanıdan sonra günlük hayatım tamamen bebeğim etrafında şekillenmeye başladı” diyen Selin, “Elbette bebeğimizle birlikte hayatımızın eskisi gibi olmayacağını biliyorduk ama ameliyat süreci ve özellikle kask tedavisi, günlük hayatımızdaki rutinleri ve dikkat etmemiz gereken noktaları ciddi şekilde artırdı. Kaskın mola süreleri, iki saatte bir bakım yapılması, sıcaklığa dikkat edilmesi, her gün duş alma zorunluluğu ve ciltte kızarıklık kontrolü yapılmasına kadar her şey planlı hale geldi. Günün büyük bir kısmı, hatta neredeyse tamamı, bebeğimin konforunu ve güvenliğini düşünerek geçiyor” şeklinde konuştu.
Toplumda trigonosefali ve benzeri nadir durumlara dair yeterli farkındalık olduğunu düşünmediğini de söyleyen Selin, “Biz bu tanıyı duyana kadar adını bile bilmiyorduk. Doktor görüşmeleri dışında doğru bilgiye ulaşmak için tamamen kendi imkânlarımızla araştırmak zorunda kaldık. İnternette çok fazla bilgi kirliliği vardı ve bu da aile olarak kafamızı iyice karıştırdı. Benzer bir süreci yaşayan başka bir aileye ulaşabilmek, kısa bir telefon görüşmesi bile bizim için çok kıymetliydi. Çünkü insan bu süreçte sık sık ‘yalnız mıyım?’ diye düşünüyor. Aynı duyguları yaşayan birini duymak, insanı hem rahatlatıyor hem de güçlendiriyor” dedi ve ekledi:
“Bir de sosyal medya sayfalarımıza gelen mesajları gördükçe fark ediyoruz ki; bu durumu yaşayan birçok ailenin de bizim gibi kafası soru işaretleriyle dolu. Bu sebeple biz de gelen soruları yanıtlamaya çalışıyoruz; hem kendi deneyimlerimizi paylaşıyoruz hem de alanında uzman doktorların görüşüne yönlendirmeye özen gösteriyoruz. Bu sayede hem güvenilir bilgiye ulaşabiliyorlar hem de yalnız olmadıklarını hissediyorlar. Bu nedenle bu röportajın çok değerli olduğunu düşünüyorum. Belki bizim yaşadıklarımız, benzer tanılarla karşılaşan başka aileler için yol gösterici olur ve onlara yalnız olmadıklarını hissettirir.”
‘İLK HAFTA KASKI TAKIP ÇIKARDIĞIMDA BAŞIMDAN AŞAĞI KAYNAR SULAR DÖKÜLÜYORDU’
“Çoğu zaman insanlar kötü niyetli değildi ama bilmeden söylenen bazı cümleler insanı gerçekten zorlayabiliyor” diyen Selin, “Bize sorulan ‘Genetik mi?’ sorusu, belki meraktan, belki de kendi bebeklerinde olmasından duyulan korkudan soruluyor, yine de bebeğiyle ilgili zaten büyük bir kaygı yaşayan bir anne için bu soru ağır olabiliyor. Bir diğer soru da ‘Hamileyken içtiğin ilaçlardan ya da vitaminlerden mi oldu?’ sorusuydu. Bunun bilimsel olarak bir karşılığı yok ve zaten dünyası başına yıkılmış bir anne için, istemeden de olsa suçlayıcı bir anlam taşıyabiliyor. Bu süreçte şunu fark ettim. Bazen en büyük destek, çözüm önerisi sunmak değil; sadece dinlemek ve yanında olduğunu hissettirmek. İnsanların bilmedikleri konularda empati ile yaklaşmaları, aileler için çok kıymetli olabiliyor” bilgisini paylaştı.
“Tedavi ve takip süreci başta biraz karmaşık ve endişe verici gibi görünse de, aslında adım adım ilerleyen bir yolculuk gibiydi bizim için” şeklinde konuşan Selin, “Ameliyat öncesi doktorlarla görüşmeler, tetkikler ve hastanede gerekebileceklerin planlaması derken bir hazırlık süreci vardı. Ama en büyük korku ameliyat öncesine aitti. Ameliyattan sonra ise üzerimizden koca bir yük kalktı; kızım ameliyattan çıkmıştı. Artık bundan sonra her şeyin üstesinden gelebilecektik ve geldiğimizi de düşünüyorum. Ameliyat sonrası ilk günler tabii ki çok hassas ve zordu. Bebeğimiz ağrı, rahatsızlık ve korku içindeydi, bu da daha çok temas, sarılma ve içten içe büyük de üzüntü demekti. Kask takmaya başladığımızda ise günlük hayatımıza bir rutin oturtmamız gerekti. İlk başta hem biz hem de bebeğimiz için zordu; kaskın takılıp çıkarılması, saatlerce kaskla terlemeden rahat kalabilmesi ve kaskın temizliği önemliydi. İlk hafta her kaskı takıp çıkardığımda başımdan aşağı kaynar sular dökülüyordu; canı acıyacak diye kendimi öyle sıkıyordum ki vücudum kaskatı kesilmişti. Ama zamanla alıştık, şimdi kask bizim günlük rutinimizin doğal bir parçası haline geldi” dedi ve ekledi:
“Bu süreçte en çok ihtiyaç duyduğumuz şey destek ve bilgiydi. Hem doktorlarımızın ve kask merkezimizin rehberliği hem de aile ve arkadaşlarımızın moral desteği çok değerliydi. Bir de birbirimize sabır ve anlayış. Çünkü duygusal iniş çıkışlar yaşamak çok doğal. Biz birbirimize sarıldıkça, kask merkezimizin ve doktorlarımızın yönlendirmelerini de uyguladıkça her şey daha yönetilebilir hale geldi. En önemlisi, bebeğimizin güvenle büyüdüğünü görmek, küçük adımlarını izlemek. O zamanlar, unutulmasa da o emeklerimize, endişelerimize rağmen ameliyat ve sonrasında değdiğini gösteriyor.”
‘BEBEKLER, BEKLEDİĞİMİZDEN ÇOK DAHA GÜÇLÜ’
Bebeklerinin kendilerine, bu süreçte sabrı ve dayanıklılığı öğrettiğini dile getiren Selin, “Daha dünyaya geleli üç buçuk ay olmuşken bir ameliyat atlattı, ameliyathanede neler hissetti ve kafasında kaskla günde 23 saat geçiriyor ama o hep gülümsüyor. Hayata bakışım bambaşka oldu; kendimi daha olgunlaşmış ve daha güçlü hissediyorum. Meğer ne kadar küçük şeyleri kendime dert ediyormuşum. Bebeğimle bir şarkımız var. Doğduğundan beri göz göze bakarak söylüyorum. Ameliyattan sonra o şarkıyı açtım ve ağlayarak ortalığı yıkan bebeğim kucağımda o şarkıyla sustu. O an hissettiklerim bambaşkaydı, bana gerçek sevginin başka bir boyutunu gösterdi. Ve birkaç saat sonra ilk gülümsemesini yaptı. O küçücük haliyle bütün zorlukları aşarken ben üzülüp kendimi perişan ediyordum. O an anladım ki, böyle ne bebeğime ne de kendime faydalı olabilirdim. Artık her şey farklı. Daha neşeliyiz, daha umutluyuz. Bu süreç bize hayatı, sevgiyi ve birbirimize güvenmeyi yeniden öğretti. Küçük adımlarını, gülüşlerini izlemek bana sabrı, umudu ve hayatın gerçek değerini hatırlatıyor” ifadelerine yer verdi ve sözlerini şöyle sonlandırdı:
“Keşke bana daha önce söylenmiş olsaydı dediğim en önemli şey, ‘Her şeyin kontrol altında olduğu ve bebeklerin beklediğimizden çok daha güçlü olduğu’ gerçeği olurdu. İlk başta öyle korkuyor, endişeleniyor ve her şeyi kafama takıyordum ki. Bir de keşke daha önce ‘Siz ne kadar sakin ve sabırlı olursanız, bebeğiniz de o kadar rahat olur’ denseydi. Bizim hissettiğimiz her şeyi onlar da hissediyor ve bunu bilmek, kendi panik ve korkularımızı yönetmek açısından inanılmaz yardımcı olurdu. Ayrıca, gelişim açısından diğer bebeklerden hiçbir farkı olmadığını bilmek ve bu yüzden kaygı yaşamamak gerektiğini bilmek de çok önemli.”
